Por Mónica Medrano Limón

La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, las deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo.

La discapacidad puede ser:

– Física: que son las alteraciones más frecuentes, las cuales son secuelas de poliomielitis, lesión medular (parapléjico o cuadrapléjico) y amputaciones.

– Sensorial: personas con deficiencias visuales, sordos y quienes presentan problemas en la comunicación y el lenguaje.

– Intelectual: disminución de las funciones mentales superiores (inteligencia, lenguaje, aprendizaje, entre otros), así como de las funciones motoras. Abarca toda una serie de enfermedades y trastornos, dentro de los cuales se encuentra el retraso mental, el síndrome Down y la parálisis cerebral.

-Psíquica: alteraciones neurológicas y trastornos cerebrales.

La aceptación

Ante la llegada de un niño discapacitado es inevitable que los padres reaccionen con un sentimiento de miedo, temor, incertidumbre y se cuestionen: ¿por qué a nosotros? y no encuentren respuestas. Pueden aparecer sentimientos de culpabilidad y de agobio por no saber qué hacer, cómo organizarse y sobre todo, cómo aceptar con humildad y conformidad ante la vida, la nueva situación.

Aceptar un hijo con discapacidad significa conocerlo, asimilar sus limitaciones y buscar permanentemente sus valores. Aceptar no es avergonzarse de sus torpezas, es saber esperar, sin ansiedad, sin exigir lo que no puede dar, pero sin claudicar en la tarea de enseñar con amor. Aceptarlo es educarlo cada día, cada hora, cada minuto con el corazón optimista y con mucha fe.

Hay circunstancias en la vida que permiten ser factor de ayuda de ese pequeño que tanto necesita y que por diferentes razones nació en nuestro hogar. La ayuda profesional es muy importante porque le permitirán fortalecer muchos aspectos o bien estimular capacidades que lo ayudarán a insertarse como todos en la sociedad, así que debemos buscar para él servicios y atención especializadas.

Puedes acudir al:

INSTITUTO NACIONAL DE PEDIATRÍA. Insurgentes Sur 3700 Letra “C”, Col. Cuicuilco, Del. Coyoacán, México, D.F. Tel. 1084-0900

HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ. Calle Dr. Márquez no. 162, Col. Doctores, Del. Cuauhtémoc, México, D.F. Tel. 5228-9917

En estas instituciones se atienden especialidades tales como: hematología, cardiología, otorrinolaringología, audiología, etcétera.

INSTITUTO MEXICANO DE LA AUDICIÓN Y EL LENGUAJE (IMAL). Av. Progreso no. 141-A, Col. Escandón, México, D.F. Tel. 5277-6520

INSTITUTO DE LA COMUNICACIÓN HUMANA (INCH) E INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN (INR). Av. México Xochimilco no. 289, Col. Arenal de Guadalupe, Del. Tlalpan, México, D.F. Tel. 5999-1000   www.cnr.gob.mx

HOSPITAL GENERAL DOCTOR MANUEL GEA GONZÁLEZ. Calz. Tlalpan no. 4800,m Col. Sección 16, México, D.F. Tel. 4000-3000. En esta institución se atiende principalmente el labio y paladar hendido.

PÁGINA DELTELETÓN www.teleton.org.mx . En esta página encontrarás los datos de todos los CRIT, que están en la República mexicana, además, tiene información importante, e incluso puedes chatear con especialistas o informarte de la situación de otros niños.

Sin duda, el pilar de la acción educativa es la familia, generadora de contención, estimulación y, sobre todo, de afecto y de la alegría de vivir.

El niño con discapacidad necesita imperiosamente de esa alegría del hogar, de saber que él no es motivo de angustia y dolor en la familia, por el contrario que puede generar emoción, aceptación y unión entre los integrantes del seno familiar, y así podrá desarrollarse física y mentalmente sano.

Cuando el niño crece con esta seguridad interior que se le transmite desde el hogar, a pesar de sus dificultades físicas o mentales, su vida es más sencilla y feliz, porque se sustenta sobre los valores trascendentes del amor, la solidaridad y la humildad. De esta manera, el niño sabrá que, pase lo que pase, su familia está para protegerlo y acompañarlo en la vida.

Testimonial…

Para hablar del tema de una manera más viviencial, queremos compartir con ustedes el testimonio de una madre con una familia especial que nos platica cómo es su vida.

En todas las familias la llegada de un nuevo integrante es motivo de alegría, sueños y esperanza. Se espera con sonrisas, un cuarto o espacio decorado especialmente para el bebé, una cuna, chambritas, mamelucos, juguetitos, ¡ah!, y no puede faltar el baby shower, donde se reúnen familiares y amigas para dar los mejores deseos y, por supuesto, un regalito que sirva mucho al nuevo bebé.

Cuando llega un bebé se involucra a papás, hermanos, tíos y abuelos, cuando la llegada es de un bebé especial, definitivamente se reduce a papás y hermanos, si los hay, ya que es a ellos a quienes su vida cambiará notablemente.

“Yo tengo la fortuna de tener tres hijos varones, de 10, cinco y dos años, los tres son muy especiales, sin embargo tengo la misión de cuidar a un niño más especial que es el de cinco años”. “Cuando mi hijo nació, lo único que no se discutió fue su nombre, ya que desde antes de concebirlo ya sabíamos que si era niño se llamaría Moisés, sin embargo todo en él era situación para hablarse y discutirse, ya que al nacer, su rostro tenía labio y paladar hendido y a los cinco días de nacido se le diagnosticó cardiopatía congénita severa, que al poco tiempo se le añadió, no quirúrgica.

Toda esa familia ilusionada, que celebraba en un baby shower y que te sobaba la pancita para la buena suerte, se concretó a los papás del bebé, los hermanos, los tíos y los abuelos. Toda persona puede sentir algo al ver o saber de una criaturita recién nacida con pronóstico reservado, pero la verdadera familia no siente pena por él, y se une a la lucha y apoyo para que salga adelante con la mejor calidad de vida posible, ya que la cantidad no entraba en la “ley de la vida” o de lo predecible. Un mes estuvo mi bebé en el hospital. Yo lo visitaba todas las mañanas, como aún no podía manejar, mi mamá me llevaba, y por las tardes mi esposo lo visitaba. Recuerdo un comentario del pediatra en el que expresó su asombro, ya que nunca había visto a un padre que llegara a ver a su hijo todas las tardes, con una gran sonrisa, siempre optimista”.

¿Qué pasa con la familia? Se une, y trabaja como un equipo, es lo mejor creo yo, que puede hacerse, ya que le dan fuerzas al pequeño y a sus padres, que créanme, lo necesitan y mucho.

Cuando el bebé salió del hospital, honestamente me temblaban las piernas pero al mismo tiempo sentía gran emoción y alegría, sobre todo porque mi otro hijo por fin conocería a su hermanito”.

“El plan familiar sólo es uno, darle al niño gran calidad de vida, llevarlo al cine, darle comida chatarra, mandarlo a la escuela, pasear por el parque, andar en bicicleta, e incluso regañarlo cuando sea necesario. Claro que hacer todas estas actividades con él son diferentes a que si mis tres hijos estuvieran totalmente sanos, ya que para nosotros es rutinario que Moy la mayoría de las veces traiga cubrebocas; evitamos darle cosas frías y cuando corre o juega y se agita, sólo le damos su tiempo para que él solito se recupere y siga jugando, siempre viendo las cosas de manera natural, tanto mi esposo y yo como sus hermanitos”.

Cuando Moy nació, una cuñada, con otro hijo especial, me dijo, bienvenida al club de las mamás especiales; yo, en ese momento no alcancé a entender lo importante de sus palabras, ahora sé que la bienvenida no sólo debía ser para mí sino para toda la familia.

Debido a su padecimiento, Moy tiene un rostro diferente, que llama la atención, su voz y sus palabras tienen un sonido distinto; algunas veces es difícil de entender, su color de piel también es diferente y obviamente al salir a la calle algunas personas voltean. Al principio nos incomodaba un poco, la verdad ahora no le ponemos tanta atención, e incluso hemos aprendido a manejar situaciones y dar respuestas a niños y adultos que llegan a preguntar algo.

Creo que al tener un hijo especial cambian muchas cosas alrededor de la familia, y lo que hemos hecho es tratar a Moy como otro hijo más, y así sus hermanos lo ven igual, en la medida de sus diferencias o limitaciones, la familia debe adquirir seguridad y mucha fortaleza para transmitírsela al niño.

En nuestro caso, cuando Moy se interna en el hospital todo se ve afectado, yo estoy desde temprano en el hospital con él, mi esposo en las noches, y mis otros dos hijos son cuidados por sus abuelos maternos; yo regreso a verlos en la noche y debo checar tareas, jugar y reír con ellos, ya que ellos también necesitan y merecen su tiempo.

Se viven dualidades en un mismo día. Por la mañana estás en el hospital entre médicos y otros niños enfermos, muchos de ellos muy graves, y por la tarde estás en la natación o el Tae Kwon Do donde la vitalidad y alegría de los niños es contrastante.

Jamás hemos hecho como otras familias, que desgraciadamente deciden esconder o no sacar de la casa al niño; Moy ha tenido una vida normal en la medida de sus posibilidades y le hemos dado lo que en ningún hospital, monitoreado y vigilado le podrían dar: AMOR

Tener un hijo especial no es fácil, sobre todo al principio, en mi caso, como la mamá, he aprendido mucho y valorado aún más lo que tenemos; mis prioridades se han jerarquizado de manera diferente.

Percepción y detección

“Oír toser a un niño sano o que te diga que le duele la cabeza, no es igual a cuando te lo dice un hijo especial, tu intuición se revoluciona al doble y tus sentidos se maximizan para detectar cualquier situación peligrosa o de alarma. Con el tiempo, toda la familia aprende a vivir con esto de manera muy natural, se ve la vida con un tono distinto y algo que en nuestra familia desde un principio se estipuló fue: la gente no se va a adaptar a nosotros, somos nosotros los que nos vamos a adaptar a la gente, y bajo este principio decidimos qué hacer, a dónde ir o cómo hacerlo, y aunque parezca muy complicado yo doy gracias a Dios por la familia que tengo, ya que así los cosas han sido más fáciles”.